乙野花子の生活 in欧州

会社員。BRCA1陽性です。

またまた購入。エクオールとトランシーノ。

またまた通販ですよ……。

オンラインで購入した化粧品やらが到着しないと思っていたのに、今日は一度にどっと動き出し、明日には一気に到着しそうな連絡を受けて、安心したのかまた購入。

現在、ほぼ毎日見に行っている某乳腺外科の先生のQ&A。ほぼ毎日、かなりの情報量の回答をアップされていて、本業の合間に無料で回答して公開するという、私たちのような患者にはとてつもなく頼りがいがあり、読めば読むほど納得が行くので本当に勉強になるなと思っているサイトなのですが、そこのコラム内にてエクオールなるものが取り上げられていました。

ふむふむ。

サプリというのはこの間発毛、育毛目的でスーパーのスピルリナを買ったのですが、そのくらい。あ、骨粗鬆症予防のマグネシウムも処方されてたまに飲んでいますが……。

このエクオールは更年期の症状を和らげるものらしいですが、私のような患者にも悪くはないようで。

すでに強制閉経した私には、2重の意味でいいかもしれぬ……とまた勢いでポチりました。

今回購入したのは海外発送代行サイトで、いろいろなサイトでの代行がお願いできるとのこと。で……ついでに、テタリスとトランシーノを検索笑。

検索して見つけたらポチるまでに時間はかからず、結局トランシーノの薬用エッセンスも購入。トランシーノの内服薬は、第一種の指定があると海外への発送ができないとのことで、化粧品の薬用エッセンスで満足することに。

今週中に届く化粧品の数々を試してからでもよかった気がするのだけど、ポチったのだから仕方ない。トランシーノは内服薬の効き目が本当に良いので(2週間程度ですでに効果あり)2か月あけて使ってみようかと思ったのですが。

何はともあれ、また到着したら、の楽しみに。

出張にウィッグで行こうかなと思案中

もうそろそろ出張があるのですが…どうしよう。

まだ、ほんとにあまりウィッグで人に会っていないのですが、心理的なバリアが強く作用するのは以下の順(5.が一番抵抗あり)。

1.見知らぬ日本人以外の人

2.見知らぬ日本人

3.旧知の現地人

4.旧知の現地で付き合いのある日本人

5.日本時代からつきあいのある旧知の日本人

今のところ、一回くらいづつ会っているのは、子供の学校関係のお母さんたち(現地人)、現地の友人(かなりの旧知の仲)だけです。あ、一回会社の人にもあったけど、気づいていなかったような……腕のPICCに気を取られていたというか。

あと、なんか、現地人にはまぁアジア人の顔って一緒に見えるっていうし、微妙にごまかせるんじゃない、という気がするのだけど、昔から知っている日本の日本人の友人らに会うのはすごく抵抗あるなぁ、という感じです。

実際日本の友人などには一人もあってません。髪の毛切っただけで、あ、髪の毛切ったーとか結構反応する人が多いからというのもあるからかなぁ。

で、出張で会うのは、毎年一回くらいあっている仕事関係の人なので、まぁ旧知の人ではないけど……夜一緒にご飯いったりする人も多いので、気づかれたりするのも仕事関係だからこそ、気まずいなぁというのがあるのです。

出張自体も、泊りがけで朝から晩まで、仕事以外でもほぼ昼食、夕食ともにお客さんと一緒という感じで、夕飯後も翌日の打ち合わせがあったりして時に深夜まで……結構きついんだけど、復帰を思い立ったのはいきなり昨日の今日。

なぜかというと。

化学療法が終わればハーセプチンのみ。で、ハーセプチンは併用でしか経験がないのでまったく副作用がないとは断言できないけど、一般的には副作用はほぼなしと言われている。

で、化学療法中でも前回などは通勤していたし、今回のも投与後の一週間以外は断然通勤できる状態。

ということで、ハーセプチン単独になったら体力や体調は改善するだろうから、在宅のほうが絶対いいという感じでもなくなる。在宅は体調が大変な時はいいけれど、人と会わない、しゃべらないという孤立状態(でもこれで今はものすごく救われているんだけど……)。人と交流することってやっぱり楽しいし、免疫も上がるかな。

こんな状態で、復帰のネックとなっているのはズラだけだ!ということに気づいた。

この出張もこの2年くらいいろいろ頑張って成果も出てきたものなんだけど、ウィッグだからと行かないのもなんだかもったいない。これまでにすでに、1クール14日目という脱毛ピークの日程に欧州内出張がぶち当たり、結局行かない羽目に。あと、この出張のちょっと前にもほかに出張の予定があって、私が普通に出勤していたら絶対に参加になる予定のものだったのだけど、これもふいにしたかなと。

なんだか今まで頑張ってきたのに、ことごとく不参加って、なんかもったいない。

このウィッグが絶対バレバレな感じのものだったら躊躇もするけれど、まぁ知らない人が見たら、こういう人、という風にしかとられない感じのもの。お安くなかっただけはあるかなと。

だからやっぱり、行きたいかも。

しかも、脱ズラできると踏んでいる年末に復帰すると、絶対に出張には行けないんだけど、年末に絶対に100%脱ズラできる保証はない……。ということは、出張もふいにして、結局復帰は着ズラのままだとするなら、着ズラのまま体力の戻っているであろう時期にすぐに復帰して、自分の担当の部分はこなしたい、というのが素直な感想。

うーん、まずは一か月後の結婚式のお呼ばれをまずは目標にウィッグアレンジに精を出そう!

 

 

 

 

 

 

3週間で体重4.6キロの増減

本日TC'H療法、6クールのうち5クール目でした。

TC'H療法はタキソテール+カルボプラチンと分子標的薬のハーセプチンをを組み合わせたもの。

カルボプラチンは卵巣のほうに使用されることが多いみたいですね。日本ではまだ少ない?というような情報も見かけますがどうなのか。

いずれにせよ、6回中5回目も終えました。

今回は、終わるくらいから顔、ぱんぱん。これは投薬前に飲むコルチゾンの影響じゃないかと・・・。比較的作用は短期間(半日とか)らしいので早く収まってくれればいいけど。ちょっと好奇心で体重を測ってみたら・・・なんと57.4キロ!

測らなきゃよかった!笑

1クールにつき、次の投与まで3週間あるわけなのだけど、ちょっと具合が悪くなったり、味覚障害であんまりいろいろ食べられなくなったりすると最低体重が52.8とかになったりするわけです。

そうするとさすがに体も軽いし、いい感じなんですよね。

で、調子が戻るにつれ、毎日300グラムから400グラムづつ増加し、今日は57.4……。

これまでの最高なので、3週間で4.6キロも増えたということになります。

恐ろしすぎる。というか、次回最終回をやってしまったら、まぁめでたいことに具合も悪くならないし、味覚障害ともおさらばなはずだけど、じゃあどんどん増加の一途ということになるのかと思うと、怖いなぁ。

しかも、ホルモン療法も始まるし。あ、でもアロマターゼ阻害薬の場合は太るのは心配しなくていいみたいですね。ちょっと安心…。でも卵巣ないから閉経しちゃってるのにはかわりがないので体重の増加には気を付けなくては・・・。

まだまだ道のりは長いのでした。

衝動買いの品よいずこへ。

衝動買いの品々が、ことごとく輸送途中でなんだか時間がかかっていて、夏休み前に到着しそうにありません。

化粧品1に、化粧品2に、シミ消し……なんですが。

一つは税関でストップ。領収書が同梱されていないと。嗚呼。これは長くかかりそう。

もう一つは、欧州内の国から発送なので、スムースに入国したようなのだけど、そこからが……動きなし。

最後の一つは発送さえされてないっぽい。

うーん。トラッキングナンバー教えろ、とメールしておきましたがどうなることやら。

ところで、今はどんな国のどんな業者のトラッキング番号でも、複数入力して一度に追跡できるサイトとかあるんですね。例えばこれとか。

オールインワン 荷物追跡 | 17TRACK

ざっと数えただけで15言語対応。

なんか、こういう新しいこととかにあっという間におばあちゃんになってついていけなくなるんだろうなぁ。

インプラントには3つのドットがあることがあります。

あの……今日は朝からもう駄目だと思ったので、結論をタイトルにしました。

この4~5時間で世の日本語で書いてあるサイトはほぼ読み漁りましたよ。

今朝、次回の化学療法の前の血液検査と定期問診があったのですが、夏休みで担当の先生がいないため、他の専門の腫瘍医が担当してくれました。

再建後、結構すぐ乳房下部にちいさなしこりが出てきたのですが、すでにエコーもしていてシリコンの影響だということ。ところが最近反対側にも似たようなしこりが出てきて、このしこりの記録がなかったため、本日担当の先生は「念のためエコーをしておきましょう」と。

2か月前、ちょっと走ったらシリコンの下部が赤くなってしまい、熱を持ったのでその時にかなり入念にエコーをしてもらったのに・・・とちょっと心配に。

でも帰宅途中、どんどん心配になって・・・。

それから仕事をしつつ、ガンガン検索の嵐!

いやーーーーもう。

で、あるサイトの専門医に質問をしている人の内容に、「全摘後、乳房下部に2つ3つ、縦にしこりを見つけた。エコーでもシリコンの影響と言われているが…」というものを発見。

で、自分のもよくよく触ってみると……なんと私も3つ、左右同じ高さ、同じ位置に並んでいるのです。

うーん。偶然にしては、どちらも3つ。大きさもほぼ一緒。高さも同じ位置に3つ等間隔で……。

それで、思いついて、シリコン、縦に並ぶ、で検索したところ、なんと同じ経験をした人がいて、その方は整形外科へ電話をして、シリコンに突起があるかどうかを聞いたところ、下部に2つ縦に並んでありますと!

うわー。じゃあ私もあのシリコンの入っていた箱に同梱されていた多言語取扱説明書を見てみよう、と急いで取り出したところ……。

 f:id:otsunohanako:20170804014425j:image

うわーーーー。

この5時間は何だったのでしょう。もちろん、確認のためエコーはしてもらいますが、もーーーーう。

シリコンに、こんなしこりつけないでー。

ちなみに、NaturelleというAllergan社のインプラントです。ほかのインプラントの場合は違うと思うので、一応念のため。嗚呼。もう。

いろいろ読んでて資料が出てきたので、こんなのも乗っけてしまおう。

左右摘出量:各約85グラム。

インプラント:各185グラム。

倍以上(笑)

 

 

全摘や化学療法を心配しないでという個人的な意見

最近、標準治療以外の治療に関する記事をいろいろと目にするので、ちょっと思うことを。

あの、これはもしかしたら自分がもともと小さい胸だったことや、温存と放射線治療の影響で、対側ととてもバランスが悪くなってしまっていたという個人的体験が大きく影響しているのかもしれませんが・・・。

全摘=おっぱいがなくなっちゃう(再建という手段を思い出して!)、とそれだけで全摘をためらったり、全摘しなかったりして悪い影響がでるようなことがなるべく減ってほしいと思っています。

再建という手段があって、本当にきれいに作ってもらえるので。同時再建すれば、おっぱいがなくなったというのを見なくても済むし、二次再建だと、じっくり形や素材(シリコンか、自家組織か)も検討できる。

私の場合、全摘で取ったのは左右各100gほどらしいのですが、入れていただいたシリコンの表示を見ますと185gと・・・倍(笑)。これはまぁ、この国らしく?なのか、その整形外科の先生がそうだったからなのかわかりませんが、手術前の診察では「今あるものより大きくはなりませんよ」と聞いてもいないのになぜか念押しされていたのに、手術中、2サイズを試して「大きいほうが喜ぶんじゃないの」ということで(担当の外科医の先生に後から聞いた)大きいほうを入れてくださったとのこと。手術中に試着じゃないんだからシリコンを試すというのもおかしかったのですが、出来上がりの形、ボリューム、縫合痕もほんとうに綺麗です。今は昔のブラに収まりきらないので、妊娠中に使っていたブラを使ってます。(捨てなくてよかった!)

あと、私は左は温存だったので、乳輪に沿って切開の痕があるのと放射線治療の影響があって再建に関しては要検討項目なのですが、倍のシリコンが入ってるくらいなので、こういった影響があっても場合によっては大丈夫。

本当に、おっぱいがなくなる、という恐怖や不安だけで(もちろん当然の不安なのだけど)治療のタイミングを逃したりするようなことは絶対におきてほしくない。

もちろん、病気の告知をされて、あれよあれよという間に手術や治療の予定がどんどんたっていって、もうなんだか押し流されるように時が進んでいくというのもあると思うのですが、手術ができるって、この病気の場合本当に最強の手段だと思うのです。だから、全摘を勧められる状況ならぜひ前向きに考えてほしいと思う。

補助療法にしても同じ思いです。化学療法、放射線治療、ホルモン療法。副作用を調べだしたら本当にきりがなくて、もちろんこういう治療を一度もやったことがない人にとっては恐怖でしかないかもしれません。でも、世界の研究、統計、エビデンスを通して標準とされているものの力はやはり強いと思うのです。

私は吐き気という点ではかなり強力なACもやったけど、影響は数日後までだけで、4日後には普通に出勤していました。今のTCは倦怠感やだるさがだらだら続く感じなので1週間くらいゆっくりしていますが、2週目からは普通になります。でも治療は3か月とかそういう期間のみだし、今は本当に吐き気止めが強力になってきていて、ずーっと吐いているとか、そういう昔のテレビのワンシーンみたいなことはないのですよ。(というか、コルチゾンを処方されたりしてむしろ太ります・・・笑)

乗り越えられると思うのです。的確な治療方法を提示されたら、あとはそれをとりあえず機械的にこなして全部終える。それに尽きると思います。

11年前、最初にトリネガが発見されたとき、主治医が一度、「(あなたの国では西洋医学ではなく漢方とかの)伝統的な方法で治療をするの?」と聞いてきたことがありました。もちろんそんなことはないのだけれど(でもここだけの話、11年前は日本の治療はここより数年くらいちょっと後を歩いていた気がします)、たぶん先生は私がそういう方法を選ぶことをとても心配していたのだと思います。私個人としては今ある標準治療以外を選ぶというのは、高齢の患者さんでない限り、リスクは高いのではないかなと思います。もちろん、自分もこの食事療法などで治るケースに当てはまるかもしれない、という期待は抱いてしまうものなんでしょうけれど・・・。

脱毛が本当に嫌で、2度目の治療でも最後までじたばたした私が言うのは説得力ないと思うのだけど、脱毛も本当に数か月で、また髪の毛は戻ってくるんですよね。

私も嫌だったけど、やらないと後で後悔すると思って、Picc装着の手術も一日前倒しでやってもらい、すぐに化学療法を開始しました。早く始めれば、早く終わるし。

何だろう、地道にやれることを、最後までしっかりやる。

これが最善なのだろうなと思っています。

 

 

 

サプリにも手を伸ばす

最近いきなりの美容熱によって衝動買いばかりの私ですが、サプリにも触手を伸ばしつつあり、自分でもちょーっと危惧しています。

今、薬以外で処方されて飲んでいるのはむくみ予防(化学療法の副作用対策)の植物由来の錠剤と、マグネシウム(卵巣切除による骨粗しょう症の予防)。

あと、肝斑対策のトランシーノ。

これだけでもまあいろいろ飲んでいるけど、今日はスピルリナに手を出してしまいました。買い物途中、スピルリナを見かけ、これかー!と、ほぼ衝動買い。これは育毛目的なので化学療法終了後、2週間くらいしたら飲もうかな、とか。

あと、まだ購入はしていませんが、飲む日焼け止めにも興味をしめしていて、スペインが原産国という、ヘリオケアの情報も集めまくってしまいました。

 この他、問題なければプラセンタにも興味があったりして...。

主治医と要相談ですが、今までこんなことにほぼ興味ゼロだったのに...自分でも不思議。

衝動買いはでも、今月だけにしておきます!