乙野花子の生活 in欧州

会社員。BRCA1陽性です。

全摘や化学療法を心配しないでという個人的な意見

最近、標準治療以外の治療に関する記事をいろいろと目にするので、ちょっと思うことを。

あの、これはもしかしたら自分がもともと小さい胸だったことや、温存と放射線治療の影響で、対側ととてもバランスが悪くなってしまっていたという個人的体験が大きく影響しているのかもしれませんが・・・。

全摘=おっぱいがなくなっちゃう(再建という手段を思い出して!)、とそれだけで全摘をためらったり、全摘しなかったりして悪い影響がでるようなことがなるべく減ってほしいと思っています。

再建という手段があって、本当にきれいに作ってもらえるので。同時再建すれば、おっぱいがなくなったというのを見なくても済むし、二次再建だと、じっくり形や素材(シリコンか、自家組織か)も検討できる。

私の場合、全摘で取ったのは左右各100gほどらしいのですが、入れていただいたシリコンの表示を見ますと185gと・・・倍(笑)。これはまぁ、この国らしく?なのか、その整形外科の先生がそうだったからなのかわかりませんが、手術前の診察では「今あるものより大きくはなりませんよ」と聞いてもいないのになぜか念押しされていたのに、手術中、2サイズを試して「大きいほうが喜ぶんじゃないの」ということで(担当の外科医の先生に後から聞いた)大きいほうを入れてくださったとのこと。手術中に試着じゃないんだからシリコンを試すというのもおかしかったのですが、出来上がりの形、ボリューム、縫合痕もほんとうに綺麗です。今は昔のブラに収まりきらないので、妊娠中に使っていたブラを使ってます。(捨てなくてよかった!)

あと、私は左は温存だったので、乳輪に沿って切開の痕があるのと放射線治療の影響があって再建に関しては要検討項目なのですが、倍のシリコンが入ってるくらいなので、こういった影響があっても場合によっては大丈夫。

本当に、おっぱいがなくなる、という恐怖や不安だけで(もちろん当然の不安なのだけど)治療のタイミングを逃したりするようなことは絶対におきてほしくない。

もちろん、病気の告知をされて、あれよあれよという間に手術や治療の予定がどんどんたっていって、もうなんだか押し流されるように時が進んでいくというのもあると思うのですが、手術ができるって、この病気の場合本当に最強の手段だと思うのです。だから、全摘を勧められる状況ならぜひ前向きに考えてほしいと思う。

補助療法にしても同じ思いです。化学療法、放射線治療、ホルモン療法。副作用を調べだしたら本当にきりがなくて、もちろんこういう治療を一度もやったことがない人にとっては恐怖でしかないかもしれません。でも、世界の研究、統計、エビデンスを通して標準とされているものの力はやはり強いと思うのです。

私は吐き気という点ではかなり強力なACもやったけど、影響は数日後までだけで、4日後には普通に出勤していました。今のTCは倦怠感やだるさがだらだら続く感じなので1週間くらいゆっくりしていますが、2週目からは普通になります。でも治療は3か月とかそういう期間のみだし、今は本当に吐き気止めが強力になってきていて、ずーっと吐いているとか、そういう昔のテレビのワンシーンみたいなことはないのですよ。(というか、コルチゾンを処方されたりしてむしろ太ります・・・笑)

乗り越えられると思うのです。的確な治療方法を提示されたら、あとはそれをとりあえず機械的にこなして全部終える。それに尽きると思います。

11年前、最初にトリネガが発見されたとき、主治医が一度、「(あなたの国では西洋医学ではなく漢方とかの)伝統的な方法で治療をするの?」と聞いてきたことがありました。もちろんそんなことはないのだけれど(でもここだけの話、11年前は日本の治療はここより数年くらいちょっと後を歩いていた気がします)、たぶん先生は私がそういう方法を選ぶことをとても心配していたのだと思います。私個人としては今ある標準治療以外を選ぶというのは、高齢の患者さんでない限り、リスクは高いのではないかなと思います。もちろん、自分もこの食事療法などで治るケースに当てはまるかもしれない、という期待は抱いてしまうものなんでしょうけれど・・・。

脱毛が本当に嫌で、2度目の治療でも最後までじたばたした私が言うのは説得力ないと思うのだけど、脱毛も本当に数か月で、また髪の毛は戻ってくるんですよね。

私も嫌だったけど、やらないと後で後悔すると思って、Picc装着の手術も一日前倒しでやってもらい、すぐに化学療法を開始しました。早く始めれば、早く終わるし。

何だろう、地道にやれることを、最後までしっかりやる。

これが最善なのだろうなと思っています。

 

 

 

サプリにも手を伸ばす

最近いきなりの美容熱によって衝動買いばかりの私ですが、サプリにも触手を伸ばしつつあり、自分でもちょーっと危惧しています。

今、薬以外で処方されて飲んでいるのはむくみ予防(化学療法の副作用対策)の植物由来の錠剤と、マグネシウム(卵巣切除による骨粗しょう症の予防)。

あと、肝斑対策のトランシーノ。

これだけでもまあいろいろ飲んでいるけど、今日はスピルリナに手を出してしまいました。買い物途中、スピルリナを見かけ、これかー!と、ほぼ衝動買い。これは育毛目的なので化学療法終了後、2週間くらいしたら飲もうかな、とか。

あと、まだ購入はしていませんが、飲む日焼け止めにも興味をしめしていて、スペインが原産国という、ヘリオケアの情報も集めまくってしまいました。

 この他、問題なければプラセンタにも興味があったりして...。

主治医と要相談ですが、今までこんなことにほぼ興味ゼロだったのに...自分でも不思議。

衝動買いはでも、今月だけにしておきます!

 

 

人に会う

ハゲてからは仕事は在宅、学校は夏休み、ここ在住の日本人の友人関係も日本に夏休み帰国の人が多い、ということで誰にも会わずになんとかなってる日々。

しかし、もうそろそろ会っておかないとさすがに不自然、という友人夫婦に会うことになりました。

万一ばれたら円形脱毛で、とか言っておこうと思ったけど、出掛ける前日にボブのウィッグをハーフアップにして、もみ上げの辺りはちょっと垂らしておき、耳の上辺りでピンで髪を押さえるスタイルにするとハチが大きく見えず、もっさり感もなくなって、かなり自然になることに気づき、トライしてみました。

ウィッグは人毛で、人工皮膚のついているほんとうにできのよいものではあるのだけど、お店に調整のカットに行けてないのでハチが大きい感じはあるのです。

でも、このハーフアップで自分でもほぼ見分けがつかないくらいになり、ちょっとというか、かなりご機嫌で、会社復帰の時期を早めようかと思うくらい...笑。

物理的な毛量の調節以外に髪の毛をまとめる、結うというのは地毛の印象を強くするものだなあと実感しています。

友人らに会ってみて、実際、髪の毛に注目されることもなく。私の直感では気づいていなかったと思いますが、やっぱり久しぶりに人と会ってほんとうに楽しかった...。

やっぱり、人って誰かと会って話しをして、笑って、が何よりですね...。

そしてこれをきっかけに、秋にある結婚式お呼ばれ用のヘアアレンジにも俄然やる気が出てきました。

結婚式までには化学療法も終了しているのであと一ヶ月、頑張るよ。

 

Luna go到着!

またまた衝動買いの品が到着です。

今回はLuna goという電動フェイシャルブラシ。

開けてみると...ちっちゃくて可愛い!


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で、早速充電。

Usbで充電できるのでコンセントの形とか電圧とか気にせずpcに繋いで充電。

途中気になりすぎてスイッチを入れてみると...パワフルに動きます!

これはバスタイムが楽しみですなあ。

と、やってみたところ今の私には正確な判断が難しい...!

というのは、副作用の手足のしびれがあるので振動でますますしびれるのと笑、こちらも副作用で顔の産毛も脱毛してるので、すでに充分につるっつるの肌触り...。

でも、電動ブラシとしては十分に機能してると思います。洗顔はよーく泡立てた方がいいと思います。

ところで美容熱は収まらず、というか肝斑が気になりすぎて、ルミキシルを英国のサイトから注文。そして、アンチエイジングということで美容液や下地等をまたオンラインで購入してしまった...。

まあ、日頃耐えてるし、実は在宅勤務にしてもらってるにも関わらず昇給もいただいたのでそのご褒美!でもあります。

メリハリつけて頑張ろう!

長い髪の女が好き

子供は約6歳男児です。

主治医に、副作用の脱毛が本当に嫌だというのを伝えた際に、子供はこういったことにとても適応能力が高くて、びっくりしたり大げさな反応はないみたいなことをおっしゃっていて、まぁ、そんなものかもしれない、結構うちの子供、そういうの構わなさそうだし、と思っていたら、脱毛の前あたりから、知る由もないのに、

「ママの長い髪の毛が好き」

とか

「短いのはいやだ」

とか、いきなり言うようになったのですよ。

なんですかね、これ。

私の絵を描いてくれる時も、もれなく長ーい髪の毛つき。もちろん、髪の毛長かったからなのですが。

あ、好きな女の子いるのって聞いた時、唯一答えた時に理由を聞いたら髪の毛が長いから、と言っていたなー。男には髪の長さがやっぱり重要なんですかね。しみじみ。

なので、はげっぱちになった今も、部屋の中ではスカーフでかくして一度も見せたことがありません。

たまに、じーっとスカーフのあたりをにらんでいるときがあります。

で、この間、ハゲ隠しスカーフを洗ったので、大判のハンカチを頭に巻いていたのですが、ちょっとだけ地肌が隠れてなかったところがあったみたいで、後ろから、

「ママ髪の毛なくなったの?」

とついに言われちゃいました。

「そんなことないよー」

っていっときましたけど。

あああ、あの時の真剣なまなざし。この子もこういう真剣なまなざしするんだ、と思いました。

ちょっと眉間にしわを寄せてて。

なんだかかわいそうというか、いとおしいというか。

早く終えて、早く元気復活して、頑張ろう!

 

 

嫌な一年、ではない自分なりの理由

今年は年初から右側にルミナルBが発現し、検査、手術、治療とフルスロットルな日々ですが、これは本当に心から思うのだけど、不思議なことに「2017年は本当に嫌な一年だ」とは思えない自分がいるのですよね。なんか、こういうのも自分の人生と思ったら、なんか、かわいそうじゃないですか、私の人生2017年版。

これはブログ用の綺麗事ではなく(というか見ている人はほとんどいないし笑)、もう、自分のことになってしまっているからなのだろうなぁと思います。嗚呼、2度目というのは大きいなぁ。

仕事も在宅にもかかわらず今までとほぼ変わらずやらせてもらっているので、病気になってあきらめなければならなかったことが最小限に抑えられているというのもあるのかな。

一緒に歩いていく、と同時にその間に発達する医療への信頼みたいなものもある。

ほんとうに、なんというか、そういう感じです。

 

障がい者認定の面談

前回は温存だったのでそういう話はなかったのですが、今回全摘となったため障がい者認定を受けるための申請と面接をしてきました。この国では全摘の患者さんにはこういう認定がでるのですね。

具体的にはホームドクターに申請の意向を伝え、申請書を書いてもらい、社会保険庁にオンラインで(!)申請、その後法律医との面談のして認定が下りるというもの。オンラインはなんだかわかりにくいし絶対に申請手続きを代行してくれる事務所にお願いしたほうがいいわよ、と言われていたのですが、試しにやってみるとなんだかとってもわかりやすく、申請翌日にはメール、sms、レターと三通りの方法で面談の日時が指定されました。

この国、特に公共サービスは最悪なのですが、このスムースさ!驚きです。

指定の日時に面談に行くと5人の医師と面談をしました。が、診察されるようなこともなく事実の確認と、OOO条休暇取得がすぐに必要かどうかを聞かれました。

OOO条の休暇許可というのはこの国の法律第OOO条(伏字にしてます)で定められている、介護や病気治療など一定の理由と条件のもと、月に3日ほど有給以外に休みを取得できるというものです。

ただこれは今の治療中のみに限定されるようで、一年後にまた面談をして延長の必要があるかどうかを審査するとのことでした。

障がい者の認定が下りると、等級にもよるけれど日本と同じように税金の減免、公共料金の割引、交通運賃の割引といったサービスが受けられるようになります。

例えば車を購入すると15%近くの割引が適用されるのだとか。

こういう状況の中久々に嬉しいニュースに夫と少しにんまり。

大変な思いをいっぱいしているので、ちょっとはいいこともないとね、と、思わず車の買い替えを考えてしまったり笑。

いろいろ大変ななかちょっと嬉しい出来事でした。