「若い患者に子供を」という希望

今日は治療後の妊娠出産に関するガイドラインが日本で発表されたとニュースで見ました。

「若いがん患者に子供を」 生殖能力温存で日本癌治療学会が指針公表へ（1/2ページ） - 産経ニュース

ここでは卵子の凍結などに触れられていますが、こういうのって、これから手術して、補助療法が始まって、という患者からしたら将来普通に出産したりすることが選択肢から排除されたわけではないんだよ、ということになるわけで、本当に力強いと思います。あと、以前より治る病気になってきているからなのかな、ともしみじみ思いました。

私も前回はまだ30代前半で子供もいなかったのだけど、今お世話になっているT先生が、「ちょうど治療後の妊娠に関しての学会があったから聞きに行った」と言ってくれたのをいまだに覚えています。その時はデカペプティルという生理を一時的に止めて卵巣機能を保護する注射を打つことにするという点と、卵子の凍結についても話を受けました。ただ、最初の治療までにほぼ時間がなく、採卵するタイミングは実際にはなかったのですが。でも、注射のおかげか生理は本当にあっという間に戻ってきました。

だから、なんというか、これから治療する人でもどんどん希望を言ってやれることはどんどんやっちゃってほしいなと思います。治療優先、というのは第一だけど、そこに遠慮を挟むことはないのかなと。命が助かるのが先、というのはもちろんかもだけれど、日本だとたまに、命が助かるだけでもありがたいと思え的になることってないですかね。子供を持つだなんて、病気してるんだからあきらめなさい、みたいな。

その辺の、誰にしているのだかわからない遠慮はこの国にはまずないので（こういう気質の人たちばかりなので、普段の生活では嫌なことのほうが多いのですが、ことこの病気に関しては本当に自由が言えていいのです）先生も子供を持つことに対しては本当に親身になってくれるし、リミットは設けられたにせよ不妊治療も行えたのかもしれないと思っています。

患者さんが若い場合、逆にわがままになって希望を訴える権利があるよね、と私は思ってしまいます。だって年上の患者さん達はそこまでの人生にたどり着いているある意味運のいい人たちなのだもの。それに、今は将来の希望をあきらめなくてもいい医療の環境が整いつつある。だから、どんどんわがまま言って、医療に発達の後押しをしてもらえたら…と思っています。

ところで、患者の医療費負担と治療の種類についてちょっと思ったことがあります。

これについてはまた次の機会に。

卵巣切除による影響？ - 性欲

３大欲求。そのうちの１つが失われて久しい日々です。

失われたのはもちろん性欲！

出産してからそういうのはもういいや、というモードで来ていましたが、2015年に卵巣をとったらもう聖人のようになってしまいました。聖人以上。もう、どっかに祀ってほしいくらいつるっつるにそういう欲望はないです。

以前出産前に化学療法を行った際にもデカペプティルという注射で人工的に生理を止め、一時的に更年期に突入したのですが、その時も、本当に性欲は更地のようになっていた記憶があるので、ホルモンというのは本当にすごいです。

しかし、1つが抜けたことによる残る2つにかかる負荷のすごいこと・・・。惰眠はむさぼる、副作用にしろ食べ物のことを一日中考え続ける。恐ろしいものです。

この後、卵巣取ってるのにアロマターゼ阻害薬なるものでホルモン治療の予定なのですが、これは、卵巣を取ったり閉経していても、ホルモンを補おうと（？）脂肪から女性ホルモンに似たものが分泌されるらしく、それさえも阻害してホルモンを作らせないようにするものらしいのです。

だからか・・・最近食レポの動画かオネエと呼ばれる方々出演のバラエティばっかり見ています。こういっちゃなんだけど再建によってボリューミーな胸を手に入れ（手術前に「もとより大きくはなりませんよ」と念押ししてきた整形外科の先生、実は外科の先生によると、術中シリコンを入れる前に二つサイズを試して、「大きいほうが喜ぶんじゃない」と、大きいほうを入れてくれたのだとか…ありがとう！！）、ウィッグで美髪を整え・・・いやいや、美意識が全然違うので根本的には違うのだけど、でも彼女たちのようにもうちょっと美容にも気にかけ、例えば肝斑なんかもきれいにして、頑張りたいなぁ。

ああでも髪の毛ないし、だんだんむくみも出てきたし、うーん。治療がちゃんと終わるまではスキンケアとか基本をやる程度で、他はもうちょっとの辛抱かなと思っています。

ところで今日は治療後の妊娠出産に関してはじめてガイドラインができたというニュースを見かけました。

これに関してはまた次の機会に。

卵巣切除による影響？ - 肝斑

いきなりですが、海に来ています。時期的にはハイシーズンで、いろいろな国籍の人達でごったがえしてますが...。

で、気になるのがシミ。

化学療法中は色素が沈着しやすいと言うのに子供もビーチに連れて行きたいし...と、今夏数回目の海です。が くるたびに気になるのが肝斑。卵巣切除による影響というと、更年期の症状だと思うのですが、私の場合、ホットフラッシュより何より肝斑です。(あ、更年期と関係...あるよね？)

卵巣切除した約二ヶ月後すでに現れていました。その時は一時帰国で沖縄に行ったのですが 新たなシミを見つけ流石に紫外線が強いなぁと。でもあとになって左右対称に頬骨に沿っていつもより濃いめのシミが広がっている点から肝斑だと判明。トランシーノがいいかんじに効いたのでまた酷くなったらトランシーノに頼ろうと思っていたのです。

だけど今は治療中だし内服薬ではなく、塗り薬で...と思って探すとハイドロキノンというのが聞くらしいと。でも今住んでいる国の言葉で検索すると、ハイドロキノン不使用、という風にしか出てこないので良く調べてみると、欧州では使用禁止になっているところが多いとか...いろいろ知らなんだ...！

でも肝斑は今時レーザーでも消せるらしいのですね。お値段はちょっとはるけど消せるならいいと思えるお値段。そうかー。こういう奥の手があると思ったらちょっと気が楽になりました。

いろいろ調べて見るものですねー。

化学療法の副作用とその対策

化学療法（TCH）中で今のところ一番いやなのは・・・

　脱毛（初回投与１４日目から。早く生えてくれ。）

　吐き気とまではいかない気分の悪さ、倦怠感（投与初日から１０日目くらいまで）

　味覚障害、空腹感（投与３日目くらいから１０日目くらいまで）

　便秘（投与２日目くらいから５日目くらいまで）

という感じでしょうか。

今回は脱毛が本当に嫌で誰にも会っていないので（１１年前は本当に普通の生活を継続してました）つるつるになってしまった今は特に気に留めてません。この国は６月以降なんとなく夏モードで毎日会う会社の人以外、ちょっと見かけなくなっても海に行ったのかしら、的にとらえてもらえるのもありがたい。会社は在宅勤務にしてもらいました。

あ、あがいてみようと、テタリスを出張時に購入して脱毛前に使ってみました。もちろん脱毛は免れなかったけど、ぽちょぽちょと残ってるところはあります。これはテタリスというより薬剤の種類によるものだと思うけど。治療終了後の育毛に期待します。

ウィッグは今回人毛にして、ウィッグの進歩を見せつけられました。いやー、前回はこっちで買ったし、ドーズデンスで３か月で終わって最終投与後４か月目には脱ヅラしていたし、なんかアジア人だしどっちでもよくなーい？と適当なのを買ったのもあるかもしれないけれど…。人工頭皮なんてすごい出来。でもあと１０年くらいすると脱毛しない薬剤が開発されるんだろうな、と勝手に期待しています。

倦怠感に関しては、ひたすら時がたつのを待つだけなので対策はないけれど、仕事を在宅勤務にしてもらって大いに正解。家から会社のパソコンにアクセスし、会社にいる時と同じように仕事できるので、お昼の後などぐーっと倦怠感が襲ってきて（睡魔ではないよ）ツライときにはベットでごろごろすぐにできるというなかなか良い塩梅です。勤務開始も超早朝からお昼休みはほぼ取らずに８時間やると、午後の２時か３時には終了できて、本当にありがたい。会議もウェブ会議でパジャマ用Tシャツの上にジャケット、ヅラかぶって参加してます。昨日は下も部屋着でしたけどまあいいでしょう。緊張の会議後はヅラを脱ぎ捨て少々休憩。体調にも仕事にも遠慮せずにできるという意味では今のやり方がベストな気もします。まぁ１１年前は入社１年目で数か月前にやっと正社員になったばっかりだったので頑張って通勤してたよね・・・。

味覚障害と空腹感は本当に厄介。気分が悪いのに、ものすごい空腹感に襲われ、口に入れるとすべて味が苦いあるいは渋いので食べられない（飲み込むけど）。サラサラの唾液がどんどん湧いてきて気持ち悪い。なのに空腹感は増して、最初の元気なうちは際限なく台所に立って大量の料理を作り、そして元気がなくなってくると１日中ベッドの上でごろごろしながら食べ物の動画やレシピ、写真を際限なく見続ける・・・。

こんな感じを１０日目くらいまで繰り返します。（どうでもいいけどつわりの時もおんなじ感じでした。吐き気があるのにケバブやフライドポテトが食べたくて動画をエンドレス鑑賞・・・）

対策は２クール目に見つけたこのサイト。

食材からレシピを探す | がん患者さんのためのレシピ集 | 種類別がん情報 | がんを学ぶ

ここにあった「ひんやり茶碗蒸し」というのを目にした際にこれだ！！私の食べたいのは！！！と思い、即作りました。後で気づいたのですが、薄味、なめらか、低温度、という味覚障害中に食べられるもの三大要素をすべて兼ね備えていました。１クール目はパンチのきいた、こってりしたものが食べたくなってしまって、大量にカレーや濃い目の肉じゃがなどを作ったのに翌日にはスパイスや塩味、醤油味、加工肉などは舌に渋みとしてしか感じられず本当に悲惨なことに。いろいろ実験して、薄いおだし、ツルツル系の細麵、おかゆ、トマトソース、卵、素材の味でできているもの、自然の甘みのあるものなどなら大丈夫なようです。

病院調合のマウスウォッシュももらったのだけど特に改善は見られませんでした。口が渋くて唾液が出る時はライスミルクや穀物のミルクで甘味料なしの自然の甘さのあるものを口に含むとかなり和らぎました。

4クール目にこんなサイトも発見。

がん治療に伴う「食事の悩み」｜解消を目的とした食事・レシピ集【カマエイド】

最後に便秘。投与の３日目くらいからじわじわと膨張感が増して来、５日目くらいには気分が悪くなるほどの便秘に。といっても毎日少しづつ出ているのですが、これがほんとにツライ。病院で処方された便秘予防のシロップはものすごく甘くて、しかもそんなに効き目なし。

でも３クール目にして解決策となりそうなものを見つけました。今はやりのチアシードです。１２時間ほど浸水させたものをヨーグルトに混ぜて食べるというどこにでものっていそうな情報ですが、これが私には効いた気がします。１日の摂取量１０ｇほどを一気に食べたのですが、味は特にしないし、ヨーグルトの嵩が増えて満足感もあるし、流行りのスーパーフードでおしゃれなことしてるという感じもあって、便秘解消だけの対策、という感じがしないのもいい。次回はこれで便秘ゼロを目指そうと思います。

化学療法はしんどい道のりだけれど未来を想って乗り切ります。

また、次の機会に。

2017年化学療法（TCH）

Fishの結果がなかなか出なくて化学療法がカルボプラチンになるのかシクロフォスファミドになるのかが直前まで決まらなかったのが今回の化学療法。

結局Fish+にてHer2陽性決定でカルボプラチンになりました。

化学療法は現在の担当医のA先生の勧めで、一番最初に担当していただいたけどその後担当が変わり、名前も忘れかけていたという懐かしのT先生にお世話になることになり、治療も安心してできる再会を得ました。当時お世話になっていたV病院は州の病院の再編成の直撃を受け、腫瘍科の先生たちもいくつかの病院へ分散させられてしまったのですよね。あれだけ機能する病院はない、という良い病院に限って再編成という理不尽。

今回このT先生に化学療法だけお世話になるのは、主治医のA先生が（先生もV病院から他へ移った）、「ここの化学療法チームよりT先生のいるM病院のチームのほうがいいからそっちでやってもらったほうがいいと思う」とアドバイスをくれて家からも近いしこれも即決。使用する薬剤が同じならチームが少々劣っても同じではないのか、とも思いましたが行ってみるとこんなとこに血管を探り当てるのか、といまだに印象に残っているすごい看護師さんたちがまだまだ働いていてここでも懐かしさいっぱい。そして安心感。変わってよかったです。

ハーセプチンは脱毛のリスクはないと聞いていたけれど、他はやはり脱毛必発という薬剤。

これが本当に嫌で、会社のほうは在宅で継続させてもらうことにしました。理由も深く聞かず、即答でOKしてくれた上司には感謝です。前回はACで会社に行ってたなんて信じられない。今回はゆっくりやりたいのでこのスタイルが良い感じです。

あと、前回と違うのは注射ではなく、PICCというカテーテルを上腕の内側に装着して薬剤を入れること。静脈に細いカテーテルを心臓の近くまで入れるのですが、部分麻酔でやったけどベテランの人にちょっと指導されながらの技師さんがやってくれたからか、ぐにゅーっと針が通るのが痛かったです。と、これからやる人を脅かしてもなんだけど、まぁ３０分程度で終わります。確かに投与毎に針を刺すよりいいし、薬剤が入っていく感じとか、ACの時は本当にびりびり痛かったのだけど、今回は何も感じません。だけどネックは１１日以内に一度洗浄をしに病院へ行かなければならないこと。でもこれも３クール目の担当の看護師さんが「洗浄は家でやってます？」といっていて、自宅でも出来ることが判明！早くいってー！！！

現在３クール目なので、副作用や対策などをつれづれ書いていきます。

また次の機会に。

2017年 左右全摘、同時再建

左右全摘手術については、先生に提案されてほぼ即決でした。

何度も言うけど、温存の意味ないレベルにまで左側が縮小の一途をたどっていたので。

左はブラはかぷかぷに浮いてました。右は40過ぎて結構垂れてきたおかげと中年太りでボリュームが出始めているというのに。

全摘に向けて、外科医と面談をし、胸にマーカーで落書きされ、それを写真を携帯で撮られ、Whatsappで整形外科医に送られるというこの状況じゃなきゃあまりない打ち合わせを経ていざ入院。

あ、整形外科医と面談をした際にはなぜか、現状よりも大きくはならないからね、と大きさのアップは期待するなという念押しのようなものをされました。

手術の病院も同じ市内ではなく、執刀医のP先生が（この先生もV病院にいた）週に数日勤務するかなり郊外の病院へ。しかしこの病院、所在する市の人口が減少の一途をたどる現状にあってなぜか新設された、空港のように広くて素敵な新施設。引退組のおじいちゃんおばあちゃんが、ホールや受付付近でボランティアをしていて、入院前の検査に訪れた時も、ちょっとでも立ち止まっていると、どこへ行くのかとか、なにか必要かとか、本当にいろいろ助けてくださるのですよ。びっくり。普通は勤続３０年とかのベテラン受付おばちゃんにいろいろ早口でまくしたてられ、結構バトルな感じなんだけどな。

前日にセンチネルリンパがどの辺にあるかの検査をするけど、そこからもう入院しちゃいましょうと言われて承諾。一人で病院に行きました。家族は翌日の手術日に。ベッドのリクライニング機能で遊びつつ、お昼を食べ、しかもWIFIあるし、と結構リラックスしてすごしました。

当日はいきなりシャワー浴びた？と言われてしてないというと、じゃあこれで洗ってきてと言われて渡されたのがハンドソープとシーツ笑。でたでた、このザッパ感。ハンドソープで体を洗い、バリバリのシーツで拭いて、手術室へ入る準備完了です。

襦袢の下に着る下着のような綿の手術着に着替えてベットごと移動。ついてきてくれる夫と手術室の入り口で別れる時もちろん泣いちゃいました。泣くよ。これは。先生方を驚かせちゃったけど、すごく心配してくれて、看護師さんなんかも気を紛らわすためにいろんな話をしてくれました。整形外科の先生は、手術直前だっていうのにまた胸のところ測ったりとかしてましたがベテランの先生なのでお任せしちゃおうと。手術室は寒かったな。で、麻酔は口にマスクを当てられるあの方式だと思ってたら注射だったようで気づいたら記憶がありませんでした。同時再建なので６時間くらいはかかるらしいとのこと。組織を取り除くのに１時間くらい、そのあとは再建の整形外科の先生の時間だとのこと。ほんとにすごいと思いました。

病室でぼやっと目が覚めるとたぶん１９時。診察に来た先生の呼びかけに、ほんとにまだ麻酔でぐらぐらな頭でなんとか受け答えしようと思ってなにか答えた記憶があります。で、再建具合が気になって先生が診察している間、ちらっと胸をみたらまぁびっくり。超大きなおっぱいがあるじゃあありませんか！これ誰の？でも麻酔のぼんやり頭で（手術直後で腫れてるのもあるだろうからどれくらいしぼんじゃうかにかかってるな）と咄嗟に思いました。結果的には特にしぼまずシリコンのはつらつとした胸はほかの垂れさがっていく部位に相反してつんつん上を向いてます。ボリューミー。

翌日は家族の到着前に歩いたりしていて驚かれました。腕についている哺乳瓶のような薬剤がなにか看護師さんに聞いたら「ドラッグよ、ドラッグ！」と明るくいってもらえ、朝から気分も上向きに。この鎮痛剤（モルヒネ）がなければまぁ大変らしいのだけど、医学の発達ってすごいなとしみじみ上向きのおっぱいを眺めながら思いました。

一番いやだったドレーンは両方の胸の下側面から２本チューブが出ていてその先の卵型のシリコン容器の中に不要な体液がたまっていきます。体液が本当に少なくなるまでこの卵と一緒の生活に。看護師さんには退院の時、「あら、キンダーの卵（中におまけが入っている子供用のチョコレート）つけてどこ行くのよ」と笑われてました。前回はリンパも郭清したのでこのドレーンが左側だけついていたけど、たまった体液を捨てたりができなかった記憶があって、いちいち病院に行かなくてはいけなかったのがネックだったのだけど、今回は自分で朝晩体液量を記録して捨てるというのができるのでちょっとよかったです。

３泊して退院。退院前に専用のブラジャーを装着して安定感も増し、ブラの下側の部分にキンダーの卵をクリップで留めて準備完了。このブラ、医療用の悲しい感じのブラかと思いきやショッキングピンクのスポーツプロ選手用ブラみたいなさっそうとした感じでいまだに時々使ってます。シリコン胸なので、パッドなしのこういうブラでも形は決まるし、いやー、全摘早くすればよかったと今になって思います。右側にルミナルBが見つかる前だったらなおよかったのかもしれない。

ドレーンはそのあと７日程度でとれました。マッサージ用のクリームとかもらったけど結局あまりしてませんでした。ドレーンがまだ取れる前にちょっと速足で歩いた際と、３か月ほどたって、一度走りに行った際の両方とも、翌日超高熱が出てしまい、しかも走った日の後は両胸の下側が赤くはれてエコーをしてもらう羽目に。運動はもうちょっと慎重にしないと私の場合はいけないのかもしれないと思いました。

この後生検の結果がわかり化学療法等の見通しが立っていきました。

化学療法のお話はまた次の機会に。

2017年右側 ルミナルB 概要

で、今年です。

年初のMRIでひっかかりました。MRIとマンモを交互に６か月ごとにやっていました。BRCA1陽性の場合、６か月ごとの検査なのですよ。まあ先生とは長い付き合いです。

２０１６年の６月ぐらいに右側のわきの下にしこりができ、いつも気になってたり、時に痛かったりしたので先生に言ったのだけど、普通にリンパが腫れているだけで悪い感じはしないといわれました。で、９月になっても腫れているようならエコーしてね、と言われましたが腫れはなかったのでエコーはなし。９月に行ってたら変わってたかなぁ。というのも、リンパに関しては今回は結局エコーでもセンチネルでも転移や腫瘍はなかったのです。触診だけであそこまで判断できて当たってる先生すごいな。

今回の様子はこんな感じ。

腫瘍径７mm、　ｐT1b、　グレード３、　ホルモン受容体陽性、　Ki67　50％、　Her2　2+（Fishで陽性）

手術：全摘、同時再建

化学療法：タキソテール+カルボプラチン+ハーセプチン

ホルモン療法：化学療法の後の予定

今回は全摘よと言われて私も即決。同時再建してもらって普通におっぱいつくってもらお、という感じで全摘に異存はありませんでした。というか、左の温存が温存というより全摘不再建に近い縮み方で、もうどうにもバランスが悪かったので。

主治医のA先生は「州でいまトップの外科医の先生か、前回執刀していただいた先生の今は右腕となっているP先生のどちらかに連絡つけるからどっちにする」とおっしゃり、待ち時間は少し少ないであろう、そして11年前にもお世話になっている右腕P先生にお願いすることに。P先生、当時はまだ学生？という感じでしたが11年の月日は流れ立派な外科医になられていました。

日本と違うかもしれないのでちょっとだけ書いておくと、こちらでは基本生死にかかわるリスクの高い病気に関してはその治療費がほぼ免除になるので、入院費や手術費などすべて無料です。なので、腕のいい外科医に頼む、といってもお金を積んでやってもらう、みたいなイメージではないです。前回温存の時に執刀していただいたB先生は本当に有名で、検査などで術痕をみた看護師さんで分かる人は大概「これB先生？」って言っていました。でもプライベートの病院に行って（もちろんすごくお金はかかるし、施設はすごくきれいだし、手術の予約も比較的すぐとれる）手術してもらったわけではないので、よいアドバイスを主治医からもらえるとよい先生に巡り合える、という感じです。そういう意味ではこの国すごいよ。ほかのとこはものすごくだめだけど。

手術の詳細に関してはまた次の機会に。