患者会参加の感想

もう随分経ってしまいましたが、日本で患者会に参加してきました。
結構な人数の参加者で各自自己紹介し、テーブルの近くの人達とおしゃべり。再建された方の実際の出来具合を見せて頂いたり、まあ本当に貴重な機会でした。そして単純に楽しいおしゃべりの機会でもありました。変に説明する必要もなく、可哀想がられたりすることもなく、経験者同士で本当にオープンに話ができて。数時間前まで全く知らない人達だったのに(笑)
で、すごく思ったのが....遺伝子変異が分かっててしかも積極的に子供作ったのってわりと不思議なカテゴリーに入るのかな、と。
私の場合、自分に遺伝子変異があるという情報は武器がひとつ増えるっていうふうに全く考えなしに思ってたのですよ(あ、今も)。つまり、BRCAを対象とした治療とかがどんどん開発されていくだろうと、全く根拠なしに思ってて。
あと、医学全般も子供が成人する頃には今とはまた更に進んでいるだろうと...。
なんですかね、まあそういうふうに思って止まないので、そうとしか考えられないというかなんというか。
あと...もし母が遺伝子変異陽性とわかり、私を「気づかって」産まないことにしたとしたら....いや、それはやめてよ産んでちょーだいよ!!!ってほんと思うのでそういうのも影響してるんでしょうね...。
まあ、過去に遡ることも、未来をのぞき見することも難しいから毎日楽しく頑張ろう...ってとこに落ち着いちゃいます。

年末疲れ

こっちに戻ってからいきなりのクリスマスモードで疲れますよ。クリスマスがメイン行事のこの国としては仕方ない、そして年末ももれなくついてくる12月なので仕方ないですが。

学校の先生がたへの贈り物の用意だとか、家族用の用意だとか学校の発表会や年末の集まりみたいなのも増えてくるし。

暴飲暴食は避けよう、とおもってみるものの、もう暴飲暴食は出来ないお年頃という事を実感...(笑)。

まあこの調子で健康的な生活?を進めて行きたいです。

今年は健康面ではいろいろ大変だったけど、その他の面では結構楽しく充実していたという妙な1年。うーん。変な1年だなあ。

来年も無理をせずにでもいろいろ挑戦したいなあ。

あ、来年一つやってみたいこと...。子供と一緒にギターを習う(笑)。ケンカしそうだー!

食べる量

で、あっという間に戻って来ました。

あー。この距離辛いわ。あと時差も。

明日は１週間ずらしたハーセプチンの血液検査。

朝めちゃくちゃ早く目が覚めるだろうからいいけど...。

今回も機内食を特別食にしてみました。今回はベジタリアン。これくらいが体が軽くて機内だと丁度いいのですよ。

行きのは美味しかったけど帰りのはベジタリアン以外にも減塩とか、グルテンフリーとかハラルとかいろんなのに対応してるやつっぽくてかなりまずかった(笑)

ルフトだとギャレーにおにぎり置いてあるからそれを食べたりするんだけど(鮭おにぎり。どこがベジタリアン(笑))、帰りはANAだったのでどんな感じか覗いてみると、白いパンと、おせんべいでしたよ。白いパンっ。

前回、アジアのベジタリアンって頼んだら夕食、朝食、全てカレーで。美味しかったけども。

今年の治療してから全体的に食べる量はすこーし減ったかなあ。

やれやれ

春樹じゃないですが。

仕事も全行程終わってフリータイム２日間。

親戚友人行脚で移動が多いのがまあちょっと辛いけど、ズラがかなりバレてないのに驚いております。

父とか結構敏感で、気づいたとしたら絶対顔に出るんだけど。

...というよりあれか、歳とってきてその辺もあんまり敏感じゃなくなってきたかなー。

まあいいや、普通にみんなに会えてることに感謝だな。

ハーセプチンが実は今週だったんだけど先生曰く来週でも問題ないとのことで帰ったらすぐにハーセプチン打ちに病院行きだ。

ホルモン剤は毎日飲んでるけど今のところ特に副作用なし...もうこのまま最後までこんな感じで行ってほしい!

髪の毛もぞっりぞり生えてきてます。でも確かに前髪遅いね。ああ、育毛剤買おうとしてるのに結局買えてない...。

今期間中、時間結構あったはずだけど、結局なんだかんだで潰れるしなあ。

まあ、あと数日のうちにまあどっかで買えるでしょう(笑)

肝斑消しメイク

今、アロマターゼ阻害薬のレトロゾールを服用しているので肝斑に効く(私には結構効いた)トランシーノを飲むのは今ちょっと控えているのだけど、メイクでカバーしようとNARSのコンシーラーを買いに行きました。

大阪の阪急デパート。ごった返してましたが美容部員さんにてきぱき対応いただきました。

で、その瞬間まで忘れてたんだけど、タッチアップって顔周りの髪の毛を留めたりするんですよね!!!!美容部員さんはそれは自然に左側の髪の毛をズラごとちゃんと留めて下さって。

右側留める前に、一応事情説明したら、そうなんですねー自然だからわかりませんでした、といい具合にサラっと流して頂いて。痛かったりしなかったですか、ともお気遣い頂いて。

お若い美容部員さんだったけどすごいなと。負担のない対応で本当に嬉しかったです。

で、商品もよかった!のでコンシーラーの他、下地、ファンデーションまで買ってしまいましたよ!!

かなり隠れるし、最新の商品ってやっぱり雰囲気も変わりますねえ。

ダブルで嬉しかったです(笑)

そうだ(前乗りして)京都、行こう

ということで出張第2弾。大阪スタートだったので１日前乗りして京都に行ってきました。

この時期の京都。1度も行ったことなかったかも。ライトアップとかもあって夜まで楽しめる。

もう月並みだけど、生きててよかった...っていう感じでした。

今年頑張った御褒美だなあ。

で、昨日始発で大阪から東京戻って、父の用事を一緒にして甥っ子、義妹達とご飯して宿泊先のホテルへ。どーーーーっと疲れが。疲れすぎ。この辺もちょっと無理しないようにしないとなあ。

今日は初の患者会へ...。ドキドキですな!

障害者認定通知届いたけど

最近spotifyのプレミアム会員を解約したので残りの期間聞きまくろうと聞いていると子供にものすごく嫌がられます。

すべては君のせいでぇ～♪とか全力で歌ったりしていると、子供ものすごい形相で攻撃してきますよ。そんなに迷惑かい。

で、７月に申請した障害者認定ですが(全摘に適用される)、面談の時1ヶ月後ぐらいに届くといわれていた証書が今頃書留でバタバタ届き始めました。合計３通。

ただ内容読んでみても、で??という感じで具体的な事がさっぱりよく分かりません。

夫にも読んでもらったけど、こりゃーこういう手続きやってる事務所に聞かないと詳しいことはわからないねー、と。

細かい条項への言及ばかりというのもあるし、しかも法律結構変わるしなあ。

だいたいわかってるのは、時短勤務の権利とか年休以外の休みが月に３日可能とかなんだけど、年金受給資格が前倒しになるとかもあったはず....。

社会保険庁の補佐的なことをやる事務所が各地域にあるのでそこへ出向いて...っていつになるのやら...。